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國際罕見病日:點亮你的生命色彩

時間:2023-02-28 20:20:23  來源:生活連線  作者:陽湖網(wǎng)

每年二月的最后一天是國際罕見病日,今年的主題是“點亮你的生命色彩”。數(shù)據(jù)顯示,全球受罕見病影響的群體約有3億人,而我國有2000多萬罕見病患者,每年新增患者超20萬,從這些數(shù)據(jù)來看,“罕見病”并不“罕見”,來看報道。
今年31歲的岳先生是一名血友病患者,七八年前他出了一場車禍,造成腰部的血塊淤積,他也沒太在意,沒想到時間長了以后,淤積面積越來越大。血友病患者被稱為“玻璃人”,因為凝血功能缺陷,一點點小傷口都可能致命,主要臨床表現(xiàn)為關(guān)節(jié)、肌肉和深部組織出血,也可表現(xiàn)為胃腸道、中樞神經(jīng)系統(tǒng)等內(nèi)部臟器出血等。
患者 岳先生
當時看上去也沒什么異常,過了兩三個月,它就慢慢鼓包,然后就會有那種東西出來,過了半年以后就這么大了,現(xiàn)在時間久了以后就可能有點影響生活。
常州二院陽湖院區(qū)血液科主任醫(yī)師 盧緒章
常見的血友病就是血友病A和血友病B,這兩種一個是缺乏Ⅷ因子,一個是缺乏凝血因子Ⅸ,他因為凝血因子的缺乏造成的凝血異常,所以就容易出現(xiàn)出血,他很容易在運動中,比如說稍微碰撞以后它容易出血,出血不止,還有牙齦出血,最關(guān)鍵的還有一種關(guān)節(jié)出血,反復(fù)的關(guān)節(jié)出血就會造成畸形。
對于血友病患者來說,人凝血因子是最主要的治療藥物,能夠使患者體內(nèi)的凝血功能維持在相對正常的水平。近年來隨著醫(yī)保政策的改善,治療甲型血友病的“人凝血因子VIII”被納入醫(yī)保目錄中的甲類藥物,治療乙型血友病的“人凝血因子IX”新增進入醫(yī)保目錄,此外,與血友病相關(guān)的“重組人凝血因子VIII”和“IX”也早已分別被納入乙類藥品,很大程度上減輕了血友病患者的治療負擔。
常州二院陽湖院區(qū)血液科主任醫(yī)師 盧緒章
近年來因為凝血因子的量比較充足,加上醫(yī)保政策的改善,大家都能夠有因子用,能用得起因子,所以基本上通過這種替代治療或者預(yù)防治療以后和達到一定濃度的因子之后,患者其實和正常人差不多,甚至有一部分患者已經(jīng)回歸社會,開始工作。

 

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