痞子蔡的《第一次親密接觸》曾經(jīng)在網(wǎng)絡(luò)上風(fēng)靡,小說中網(wǎng)名為“輕舞飛揚”的女孩美好而動人,卻因患紅斑狼瘡,離開了人世。紅斑狼瘡,也從那時被很多人知道,這是一種典型的自身免疫性結(jié)締組織病,多見于15-40歲女性。在我們常州,25歲的何盈霏也被這種病折磨著,六年來,巨額的醫(yī)療費已經(jīng)將她本不富裕的家庭壓垮。
盈盈愁緒,冷雨霏霏,就是這個女孩的名字,何盈霏,年僅25歲的她只能靠吸氧、蛋白等維持著。何盈霏出生在鄒區(qū)一戶普通的農(nóng)民家庭,19歲那年,在武進職教中心實習(xí)期間被查出患有系統(tǒng)性紅斑狼瘡。
何盈霏的母親 王冬娟:武進醫(yī)院檢查出來是紅斑狼瘡 那個時候……(哽咽)……那個時候一說她是紅斑狼瘡……啊喲,我說不下去了,我心里頭難受,一說起……
一提起女兒病,59歲的王冬娟就淚如雨下,剛開始她和丈夫怎么也不相信這樣的災(zāi)難會發(fā)生在女兒身上,他們走遍了常州的幾大醫(yī)院,得到的答復(fù)都是一樣的。
何盈霏的母親 王冬娟:我這么好的姑娘 在家很懂事 十幾歲的時候就幫我們 我們忙的時候她都幫我們做生意 她怎么會得這個病呢 我一點都不相信
王冬娟以前賣菜做生意,她的丈夫做瓦匠小工,雖然家庭并不富裕,但是一家人和和睦睦。何盈霏一病,夫妻二人便急著籌錢治病,這一治就是六年,一個普通的農(nóng)民家庭不光傾其所有,還舉債累累。
何盈霏的母親 王冬娟: 總歸花了三十多萬 那個時候心想著咬咬牙吧 過去吧, 當(dāng)心當(dāng)心她還要感冒 陸陸續(xù)續(xù)進醫(yī)院進了很多很多次。
如今,家里再也沒有治病的錢了,為了還債,何盈霏的爸爸六十多歲了,還在外面做瓦工。作為家中的獨女,六年的治療路,讓全家都充滿了煎熬。前一次去南京治療,何盈霏病情穩(wěn)定后,他們都期望生活能回到正軌,但在年前,何盈霏的病情又加重了,全家人幾乎都感到了絕望。
何盈霏的母親 王冬娟:之前我們來的時候是借了兩千元錢 后來有一個永寧寺 他們知道以后 他們捐了1萬5,送來 送來就給孩子快點看 后來經(jīng)濟上又 畢竟不是一點兩點能看好的 在中間的時候 我們就放棄了 我們放棄了 可是醫(yī)院的醫(yī)生和護士沒有放棄我們 都是他們 要不是他們 我女兒就沒了。
市一院免疫風(fēng)濕科 醫(yī)生 周士亮:一是紅斑狼瘡 還有狼瘡性腎炎 這次來的時候 可能病在家里的時間也比較長了 來的時候就是大量的胸腔積液 雙下肢都浮腫了。
何盈霏的母親 王冬娟:吃激素吃得人就變了樣……你不能哭啊,我不說了
王冬娟給女兒擦眼淚 雖然不能說話 但是還是聽到我們說話的聲音
王冬娟說,雖然女兒不怎么能說話,但是每次聽到這些事,情緒都會激動。因此,這些事情,她盡量不跟女兒提及?,F(xiàn)在住院已經(jīng)一個半月了,原本的1萬7千元錢早已花完,治療費還像蹭蹭往上漲。
市一院免疫風(fēng)濕科 醫(yī)生 周士亮:因為蛋白質(zhì)都是血制品,都是比較貴一點的 而且都要自費的 一天最好用20克到30克 一天可能光是這個就要2000元錢 每天都要 如果透析 可能費用更高了。
何盈霏一家的遭遇讓很多病友十分同情,他們除了慷慨解囊,還幫她通過各種方式向社會求助。
病友家屬 杜涓:他們是除夕夜全家都在這過的 他們這次應(yīng)該連續(xù)住院有40多天了 因為在一個病房接觸 就知道有人會過來催繳費用 然后知道他們家確實有很大的困難 就通過自媒體 還有一些同學(xué)朋友的幫忙 把消息傳播出去。
愛心市民 嚴(yán)海承:我自己有個朋友圈 然后朋友圈也發(fā)動了一下 然后一共捐了有18000多元錢
鄒區(qū)城管辦 工作人員:我們團隊的核心隊友嚴(yán)海承 那邊是鄒新花園的荊主任 我們是(和何盈霏)一個地方的 一個村的
愛心市民 徐紅玉:我感覺這個小女孩太可憐了 非常可憐 我想要幫她 我們有個大愛的群 然后我就發(fā)到了這個群里面 我們昨天晚上就收到了很多 100 200 500 愛心捐款就打進來 一共7800元。
面對這一筆筆的捐款,王冬娟激動萬分,她說除了捐款,還有很多愛心人士給她打電話,一些還是紅斑狼瘡的長期患者,給了她們很大的鼓舞。
市一院免疫風(fēng)濕科 醫(yī)生 周士亮:狼瘡以前死亡率很高的 現(xiàn)在醫(yī)療水平提高以后 如果治療及時正規(guī)的話 存活率還可以的
何盈霏的母親 王冬娟:都是好心人送來的 我們怎么感謝世界上的好心人。 盡我們自己的力量 社會的幫助 就給她看吧。
何盈霏在生死間徘徊著,目前醫(yī)療費的缺口還很大。我們個人的力量是微弱的,但匯聚起來,就是一股或許能起死回生的力量,如果你想幫助何盈霏,可以和本欄目聯(lián)系,24小時熱線電話是86050111、13912331001。也可以通過以下賬號向何盈霏捐款。賬號:6215581105002477307(工商銀行 何盈霏) |